La volontà alla donazione di organi e tessuti

25/03/2022 Approfondimenti

Tutto nella richiesta del rilascio della CIE

Cosa
Il rilascio della carta d’identità è uno dei procedimenti più ambivalenti nell’ambito dei servizi demografici: si tratta di un’attività che, all’apparenza, si rivela così semplice da apparire automatica e che invece nasconde, al suo interno, molteplici insidie e responsabilità. In questo approfondimento ne esaminiamo una delle più importanti: la raccolta della dichiarazione della volontà alla donazione di organi e tessuti che ogni operatore demografico deve richiedere al momento della richiesta della carta, oggi mediante il sistema della Carta d’identità elettronica (CIE).

Come
I principi
Il prelievo degli organi e di tessuti è consentito secondo le modalità previste dalla legge 1 aprile 1999, n. 91 ed è effettuato previo accertamento della morte, ai sensi della legge 29 dicembre 1993, n. 578 e del DM 11 aprile 2008, n. 136. Il prelievo è subordinato all'accertamento del consenso, esprimibile in varie modalità. In base alla legge n. 25/2010, di conversione del D.L. n. 194/2009, è stato modificato il Testo Unico delle leggi di pubblica sicurezza disponendo che "La carta d’identità può altresì contenere l’indicazione del consenso ovvero del diniego della persona cui si riferisce a donare i propri organi in caso di morte" (art. 3, c. 3). A seguito dell'ulteriore modifica apportata dal D.L. n. 69/2013, il medesimo articolo dispone ora che "i Comuni trasmettono i dati relativi al consenso o al diniego alla donazione degli organi al Sistema informativo trapianti, di cui all’articolo 7, comma 2, della legge 1 aprile 1999, n. 91” e che “il consenso o il diniego alla donazione degli organi confluisce nel fascicolo sanitario elettronico di cui all’articolo 12 del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179, convertito, con modificazioni, dalla legge 17 dicembre 2012, n. 221, e successive modificazioni".
Questo l'assetto normativo che disciplina il funzionamento di un sistema di raccolta delle manifestazioni di volontà pienamente trasparente e che rappresenta, certamente, una delle espressioni di efficienza più lampanti della pubblica amministrazione italiana. Le dichiarazioni dei cittadini, infatti, confluiscono in tempo reale all'interno del Sistema Informativo dei Trapianti (SIT) mediante collegamento telematico con il sistema di rilascio della carta d'identità elettronica (CIE online). La finalità del legislatore del 2013 era chiarissima: introdurre una modalità massiva di raccolta della manifestazione di volontà che superasse le pregresse (ma ancora possibili) modalità cartacee e consentisse una raccolta telematica pienamente tracciabile e rispettosa della privacy dei cittadini.
Al SIT, infatti, sono collegati il Centro Nazionale Trapianti (CNT), i Centri Regionali e Interregionali per i trapianti e le Aziende Sanitarie Locali: l'informazione è sempre aggiornata e sempre a disposizione del medico competente, a seguito del decesso della persona.

Una libera scelta
L’attuale sistema è in linea con i principi costituzionali e le norme di diritto internazionale che tutelano il rispetto dei diritti della personalità. È utile far riferimento all’art. 32 della Costituzione, per cui “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
La disposizione del proprio corpo, legittimamente consentita, è sempre frutto di una volontà del disponente che viene rilasciata secondo le modalità individuate dalla normativa di riferimento.
Il quadro normativo vigente prevede che la donazione di organi, di tessuti e di cellule staminali emopoietiche sia effettuata previa raccolta del consenso o dissenso esplicito espresso in vita dalla persona donante o, in mancanza, dai suoi familiari: il principio del silenzio-assenso (previsto dalla legge) non ha, infatti, trovato attuazione.
Il consenso deve essere opportunamente documentato e, in mancanza di una esplicita dichiarazione, il prelievo è possibile solo se vi è “non opposizione” da parte dei familiari aventi diritto, ai quali viene offerta l’opportunità della donazione quando vi sono le condizioni cliniche necessarie. A disciplinarlo è la legge n. 91/1999, sopra citata, negli articoli 3, 4, 5 e 23 (disposizioni transitorie).

Quando
Modalità di espressione in vita
Ogni cittadino maggiorenne, residente in Italia (iscritto quindi al SSN) e capace di intendere e di volere ha facoltà di esprimere in vita la sua volontà in materia di donazione post-mortem. Queste le attuali possibilità:

compilando e firmando un modulo presso l’Azienda sanitaria di appartenenza. In questo caso la volontà è registrata nel Sistema Informativo Trapianti (SIT). Il modulo può anche essere compilato presso il proprio medico di famiglia oppure presso gli ospedali, in base all’organizzazione delle strutture ospedaliere;
scrivendo la propria volontà su un foglio in bianco, indicando i dati personali e apponendovi la data e la propria firma. È necessario che questa dichiarazione venga portata sempre con sé, in quanto non viene registrata in alcun database;
compilando e firmando tessere predisposte da Associazioni di settore, che devono essere custodite insieme ai documenti personali (come il tesserino blu del Ministero della salute distribuito ormai molti anni fa). Tali documenti devono essere sempre portati con sé e soprattutto essere facilmente reperibili al momento del decesso;
firmando l’Atto Olografo dell’Associazione Italiana per la Donazione di organi, tessuti e cellule (AIDO). In questo caso è possibile esprimere unicamente il consenso, grazie ad una convenzione del 2008 tra il Centro Nazionale Trapianti e l’AIDO. Queste dichiarazioni confluiscono nel SIT;
mediante la sottoscrizione di una dichiarazione presso il Comune in sede di rilascio della carta d’identità: tali dichiarazioni di volontà sono registrate direttamente nel SIT.

Nel caso delle dichiarazioni registrate al SIT, vale sempre l’ultima volontà espressa che sostituisce tutte le precedenti.

La scelta al momento del rinnovo della CIE
Esaminiamo i tratti salienti della procedura di competenza dei Comuni. In primo luogo, la legge prevede che la dichiarazione sia raccolta e trasmessa esclusivamente al momento del rilascio della carta di identità, oggi Carta d’identità elettronica (CIE). Non è possibile riceverla, quindi, in altri momenti. La domanda viene posta a tutti i cittadini maggiorenni residenti in Italia: sono esclusi, quindi, gli AIRE.
Se nel sistema della carta d'identità cartacea i Comuni dovevano aderire al progetto "Una scelta in Comune" e autonomamente collegarsi al SIT; con il sistema CIE, l'adesione obbligatoria di tutti i Comuni al nuovo sistema di rilascio comporta necessariamente e automaticamente la raccolta della manifestazione di volontà sulla donazione dei propri organi e tessuti: ecco perché per l'operatore delegato al rilascio della CIE è un obbligo di legge rivolgere la domanda, mentre per il cittadino è un'opportunità rispondere ma non un obbligo.
La scelta è libera e si esercita con la sottoscrizione di un modulo che resta agli atti del Comune. Il dato viene registrato nel Sistema informativo trapianti a cura del programma di emissione.

Il cittadino ha tre opzioni:

Assenso alla donazione: significa dire SI alla donazione di organi e tessuti, sia che il cittadino la registri per la prima volta o che la riconfermi nuovamente (se precedentemente rilasciata all'AIDO, alla ASL o in Comune) e varrà sempre l'ultima in termini di tempo.
Diniego alla donazione: significa dire NO alla donazione di organi e tessuti e, in caso fossero presenti precedenti dichiarazioni registrate (AIDO, ASL o Comune), varrà sempre l'ultima in termini di tempo.
Non esprimersi: nessuna registrazione inviata al SIT. Se il cittadino aveva già dichiarato la propria volontà in precedenza (AIDO, ASL o Comune) questa non verrà modificata, mentre, se non si era dichiarato in precedenza non risulterà mai registrato nel SIT. Al momento del decesso, la scelta potrà essere effettuata dai familiari che, in base alla legge, potranno opporsi all’eventuale proposta di donazione da parte del personale sanitario.

La scelta è inserita in tempo reale nel Sistema Informativo Trapianti ed è consultabile esclusivamente dal personale medico. Non sarà divulgata né riportata in alcun documento.

La gestione da parte del funzionario
La comunicazione allo sportello
La particolare delicatezza della questione, i limiti alle informazioni che l’operatore comunale può fornire e le barriere linguistiche e culturali sono fattori da considerare con attenzione al momento della domanda al cittadino. Il personale comunale può fornire informazioni di carattere generale ma, naturalmente, non sanitario, mettendo a disposizione (nella sala d’attesa e in ogni altro luogo di accoglienza dei cittadini) il materiale informativo del Centro regionale trapianti.
In linea generale, l’operatore non deve fornire alcuna indicazione o consiglio al cittadino, perché la scelta dev’essere completamente libera. Tuttavia, al cittadino che si dichiara indeciso o non informato sul tema è consigliabile suggerire di non esprimersi e di informarsi in modo da operare, in un secondo momento, una scelta consapevole e libera, fermo restando che è sempre possibile cambiare la propria volontà in qualsiasi momento e varrà sempre l’ultima dichiarazione rilasciata.

Come porre la domanda?
Un buon esempio potrebbe essere il seguente, rivolgendosi al richiedente la CIE: “Gentile utente, se lo desidera, contestualmente alla richiesta della carta d’identità, ha la possibilità di esprimersi sulla donazione di organi e tessuti dopo la morte. Non è obbligato; si tratta di un’opportunità che le viene offerta in Comune solo in questo momento e che le sarà riproposta in occasione di ogni rinnovo della carta. Desidera esprimersi in merito?”.
Se il cittadino risponde negativamente, occorrerà registrare una “non espressione” mentre se desidera farlo si potrà procedere con la seconda decisiva domanda: “Vuole esprimersi a favore della donazione o dichiararsi contrario?”.

Come modificare la scelta espressa in Comune
Il cittadino che volesse modificare la propria volontà, precedentemente espressa e registrata nel SIT, dovrà recarsi presso la propria ASL di appartenenza o l’azienda ospedaliera o gli ambulatori dei medici di medicina generale o i Centri regionali trapianti, e chiedere di ricompilare ex novo l’apposito modulo, sostitutivo del precedente, per la successiva trasmissione del dato corretto al SIT, al fine dell’aggiornamento della banca dati.
La modifica, da intendersi come diversa espressione di volontà (da assenso a diniego o viceversa), dovrà seguire queste vie per essere registrata nel SIT. In alternativa, comunque, il cittadino può sempre far ricorso a una dichiarazione di volontà scritta su un foglio, datata e firmata, da portare sempre con sé, con l’incognita tuttavia di non poter essere certo che nell’imponderabile momento decisivo tale documento sia effettivamente ritrovato e consegnato ai medici.

In nessun caso la scelta può essere modificata rivolgendosi al Comune.
Per registrare una nuova scelta, in questo caso, occorrerà attendere il rilascio di una nuova carta d’identità.

La revoca della dichiarazione
Cosa ben diversa dalla modifica è la revoca, consistente del ritiro della dichiarazione resa.
Questa procedura è possibile - come chiarito da apposita nota del CNT - presso l’ente che ha raccolto la scelta, quindi anche il Comune, in qualità di responsabile del trattamento del dato ai sensi dell’art. 17 del Regolamento UE 2016/679 (GDPR).
La procedura, in questo caso, non è automatica ma prevede la compilazione di apposito modulo (scaricabile dal sito del CNT alla voce Operatori – Informazioni per i Comuni” che il cittadino dovrà firmare con allegata copia di un documento di identità. Il modulo sarà trasmesso al SIT da parte del Comune all’indirizzo mail progettocomuni.cnt@iss.it con oggetto “Cancellazione Dichiarazione di volontà”
Il SIT procede alla verifica della presenza della dichiarazione ed all’avvio delle operazioni necessarie per la cancellazione dal database nazionale. Il Comune riceverà una conferma dell’avvenuta cancellazione, in cui si evidenzierà l’assenza del dato. A seguito di tale conferma, il Comune dovrà anche restituire il modulo originale cartaceo firmato dal cittadino in sede di dichiarazione di assenso o diniego, unitamente all’esito della cancellazione comunicato dal CNT.
È quindi di fondamentale importanza conservare con cura tali dichiarazioni scritte raccolte in sede di richiesta della CIE.

Qualche consiglio utile
Il breve excursus sul tema della donazione di organi e tessuti ha messo in evidenza, più volte, l’importanza della comunicazione, sia per consentire l’esercizio di un diritto di scelta il più possibile libera e consapevole, sia per evitare malintesi e incomprensioni allo sportello, quando le operazioni devono necessariamente essere rapide.
È pertanto molto importante che il maggior numero di cittadini arrivi preparato, o almeno informato, al momento della richiesta della carta d’identità. A tal fine, i Comuni dovrebbero attivare il maggior numero di strumenti possibili e utili in tal senso. Il sito Internet del Centro Nazionale Trapianti mette a disposizione un’intera sezione di materiali informativi e comunicativi che è possibile stampare e personalizzare: video, dépliant, schede illustrative e persino opuscoli multilingua dell’AIDO in 11 lingue. Tutti materiali che possono essere distribuiti nei vari punti accoglienza dei cittadini.
Senza dimenticare un’ulteriore preziosa opzione da utilizzare e che, forse, è troppo spesso sottovalutata: i Comuni, infatti, hanno l’obbligo di avvisare i cittadini della carta d’identità in scadenza (art. 31, comma 3, del D.L. n. 112/2008, convertito in legge n. 133/2008). Un obbligo spesso disatteso o utilizzato in modo non efficace. L’avviso di scadenza della carta d’identità con invito a rinnovarla, specie mediante i nuovi canali telematici (sicuramente l’app IO, ma anche sms e WhatsApp, qualora il Comune sia in grado di utilizzarli) è lo strumento chiave per mettere in primo piano la scelta relativa alla donazione di organi e tessuti, anticipando al cittadino la domanda che gli verrà posta e mettendo a disposizione i siti web dai quali poter ottenere maggiori informazioni.